En este domingo que se ha despertado nublado, mientras me tomo mi café de costumbre, el primero de la mañana, el que me hace ser persona, me tomo también mi tiempo para reflexionar. Lo hago después de una noche en vela, porque mi peque no ha pegado ojo. Lleva días así. Su rutina ha cambiado y ya sabemos lo importante que es la rutina para los peques con autismo.
De colegio, terapia, paseo,etc. pasa a no tener horario establecido. Calles llenas de luces, de música, con multitud de gente. Reuniones familiares y la posibilidad de comer alimentos que ni por asomo tomaría en un día ordinario.
Todo ello le provoca incertidumbre y sosiego. A estos cambios, como puede ocurrir en verano y otras fiestas lo vamos acostumbrando y por parte de la familia cuenta con un gran apoyo.
Sin embargo, al salir a la calle, todo es diferente, el espacio se vuelve hostil provocando en él angustia, incluso diría dolor.
Por desgracia, los espacios son diseñados por personas que no tienen discapacidad o diversidad funcional. Por tanto, la teoría se aleja mucho de la práctica.
Cuántas veces he oido a familias decir, “mi hijo en casa es uno más, no existe diferencia. Pero cuando salimos a la calle, notamos la enorme distancia que existe con su entorno y las personas que habitan en él, lo que nos entristece mucho”.
Pongo un ejemplo de tantos. El otro día fui al centro comercial, al supermercado. Como decía en estos días salían personas de debajo de las piedras y como era lo normal las colas eran eternas. Una de las grandes dificultades de mi hijo (como ocurre con muchos niños con autismo) es la espera. Eso les supera, no pueden gestionarlo. El estar esperando en una cola recibiendo toda esa información sensorial les provoca un bloqueo que los pone nerviosos y con angustia y miedo.
Pasamos a la cola PREFERENTE y me encuentro con una señora joven que nos recrimina que nos hemos colado. Le explico que es una caja preferente y ante la incredulidad de la señora que nos revisa de arriba a abajo a ver si ve algo distinto me dice que ella no ve que tengamos ninguno lo que en el cartel dice como preferente.
Me encuentro una vez más en la situación en la que tengo que explicar que mi hijo tiene autismo y que no puede esperar porque entraría en crisis. Una explicación que no tengo ningún problema en dar pero que otras familias no quieren darla, están en su derecho, lo que finalmente provoca situaciones casi violentas.
A mi próxima visita me fijo en el cartel y es cierto que no aparece el pictograma de diversidad funcional (sí el de embarazada, discapacidad física, mayores, silla de ruedas). Si ya de por sí, el autismo es una discapacidad invisible y el desconocimiento sobre el autismo provoca esas situaciones, los espacios no ayudan.
Otro ejemplo por poner es el día en el que los Reyes Magos visitan el ayuntamiento. No se pueden imaginar la larga cola que rodeaba el edificio. ¿en serio pretenden que un niño o niña con autismo pueda esperar todo ese tiempo?
Recuerdo en tiempos de pandemia cuando se hacía cola en el colegio para entrar a las 9 horas. Yo hacía con mi hijo cada día la cola, como una más. Había días que no había problema, pero sin embargo, otros, el niño llegaba a la puerta estresado, nervioso, autolesionándose y gritando.
La directora me dijo que por favor cuando fuera lo metiera directamente y le dije que no lo veía bien, porque podían pensar que era un privilegio por ser concejala y para nada quería privilegios.
La directora muy seria me dijo: “No se trata de ti Rocío, se trata de él. No queremos que comience a las 9 de la mañana con esa angustia, malestar. Le queremos ahorrar ese dolor”.
Ahí entendí muchas cosas. A veces no hacemos cosas por lo que la gente pueda opinar sin pensar que es lo mejor para ellos.
Cada día me levanto con todas las fuerzas para seguir trabajando en que mi municipio sea más inclusivo. Pero que lo sea de verdad, no para llenar titulares. De nada sirve que un espacio público tenga un cartel que diga “Red de espacio sin barreras” y no encuentren ni un pictograma. Hablamos de petardos que hacen daño, hablamos de hacer colas, hablamos de señalizar nuestro municipio con pictogramas. Hablamos en definitiva de crear espacios donde haya cabida para todas las personas y no hablo solo de autismo, sino de cualquier tipo de diversidad funcional.
Todas estas barreras provocan mucho daño. Al final las familias TEA nos vemos abocadas a encerrarnos en casa, a no asistir a actos, eventos o actividades porque al final ocasional un mal mayor que el disfrute para nuestros hijos. Solo pedimos que su día a día sea lo más normal posible, sin barreras, sin censuras, sin prejuicios.
Este será uno de mis propósitos para 2023. Seguir trabajando por un municipio verdaderamente INCLUSIVO, que atienda a las necesidades de todas las personas con diversidad funcional, que respete, que empatice. Un municipio que nos haga salir a la calle con la tranquilidad de que nuestros hijos disfrutarán de él con dignidad y respeto.
El autismo supone un gran DESGASTE EMOCIONAL para sus familias. Nadie puede hacerse a la idea de lo duro que es, por eso necesitamos la empatía y el respeto de la sociedad. Necesitamos que nos entiendan. A veces un simple “¿necesitas algo?” un abrazo, es mucho más de lo que piensan.
POSDATA: cuando veas a un niño o una niña gritar, llorar, autolesionarse. NO PREJUZGUES. Quizás no es una rabieta de niño/a consentido/a. Quizás tenga autismo, quizás toda esa información que le llega a través de sus sentidos (luces, sonidos, tumulto de gente) y que le llega multiplicado por 1000 y a la vez, le dificulta procesarlo lo que le lleva a un bloqueo sensorial. Es una situación dolorosa que no sabe gestionar y lo que menos necesita es que el entorno sea hostil. RESPETA Y EMPATIZA.
Y RECUERDA: las personas con autismo no están enfermas. Son personas sanas. Son personas que sienten, que besan, que abrazan, que quieren compartir momentos con otras. NO VIVEN EN OTRO MUNDO. Porque mundo solo hay uno, solo que infinitas maneras de percibirlo.
